ข้อมูลชีวภาพคืออะไร

ช่วงนี้กำลังมีข่าวเรื่อง อี-พาสปอร์ต หรือ หนังสือเดินทางอิเล็กทรอนิคส์ ทำให้ประชาชนได้รู้จักคำศัพท์ใหม่ ๆ เพิ่มเติมอีกหลายคำ หนึ่งในนั้นคือคำว่า "ข้อมูลชีวภาพ"

ข้อมูลชีวภาพที่เชื่อได้ว่าต้องบรรจุลงในหนังสือเดินทางอิเล็กทรอนิคส์แน่นอนคือรูปโครงหน้าและลายพิมพ์นิ้วมือ แต่ที่จริงแล้วยังมีอะไรอีกหลายอย่างของ "ชีวิต" และ "ตัวตน" ของเราที่เป็นข้อมูลชีวภาพ ที่สำคัญยิ่งยวดคือข้อมูลที่เกี่ยวกับดีเอ็นเอและพันธุกรรม นอกจากนี้ยังมีข้อมูลส่วนบุคคลอื่น ๆ ที่ไม่ใช่ข้อมูลชีวภาพแต่มีความเกี่ยวพันกันทางอ้อม เช่น ประวัติการรักษาพยาบาล ประวัติคดีและการก่ออาชญากรรม เป็นต้น

เรื่องที่น่าสนใจในขั้นตอนแรกคือ "คำศัพท์"

หากใช้คำศัพท์ใหม่จะเท่ากับเปิดโลกทัศน์ใหม่ ความคิดใหม่ และพื้นที่ใหม่ หากใช้คำศัพท์เดิมความคิดความอ่านของผู้คนก็จะเป็นเช่นเดิม ตัวอย่างที่พวกเราคุ้นเคยคือเรื่องวัยรุ่น ดังที่รู้สึกกันโดยทั่วไปว่า วัยรุ่น วัยทีน วัยทวีนส์ และคำศัพท์อีกหลายคำที่ใช้เรียกกลุ่มคนอายุ 11-19 ปีนั้นให้ความหมายและความรู้สึกต่างกัน อีกทั้งกำหนดพื้นที่ให้แต่ละกลุ่มอยู่อาศัยต่างกันด้วย

การเลือกคำศัพท์ถูกจะทำให้งานบางอย่างก้าวหน้า การเลือกคำศัพท์ผิดอาจจะสร้างอุปสรรคโดยไม่จำเป็น ตัวอย่างที่ดีคือ "30 บาทรักษาทุกโรค" และ "รักษาฟรี" เป็นสองวลีที่อาจจะมีเนื้อเดียวกัน(?) แต่ให้ความหมายแตกต่างกัน จึงก่อให้เกิดผลกระทบต่อความรู้สึกนึกคิดรวมทั้งความสำเร็จของงานแตกต่างกันด้วย

กลับมาที่ข้อมูลชีวภาพ เมื่อครั้งที่สมาร์ทการ์ดเป็นข่าว มีการใช้คำศัพท์ "ข้อมูลส่วนบุคคล" มากกว่า ขณะที่เมื่ออี-พาสปอร์ตเป็นข่าว มีการใช้คำศัพท์ "ข้อมูลชีวภาพ" มากกว่า สังเกตได้ว่าคำหลังฟังดูขลังความคำแรก ศักดิ์สิทธิ์กว่า น่าเชื่อถือกว่า อีกทั้งไม่ก่อให้เกิดคำถามเรื่องการรักษาความลับของข้อมูลส่วนบุคคลมากเท่าคำแรก

จึงว่าเมื่อได้คำศัพท์ใหม่เท่ากับเปิดพื้นที่ใหม่ ในบางกรณีพื้นที่ใหม่ได้ล้อมรั้วเอาไว้ไม่ให้ผู้คนเข้าไปได้โดยง่ายอีกด้วย

คำถามเรื่องข้อมูลชีวภาพหรือข้อมูลส่วนบุคคลที่จะบันทึกลงในอี-พาสปอร์ต หรือสมาร์ทการ์ดคล้ายคลึงกันนั่นคือรัฐจะใส่ข้อมูลอะไรลงไปบ้าง รัฐจะดูแลข้อมูลเหล่านี้อย่างไร ป้องกันการรั่วไหลได้อย่างไร รวมทั้งจะให้ความมั่นใจได้อย่างไรว่าเจ้าหน้าที่ของรัฐหรือตัวระบบเองจะไม่เอื้อให้เกิดการนำข้อมูลไปใช้ในทางที่ผิด

เคยมีใครถามหรือยังว่า ควรใส่ข้อมูลประวัติการรักษาพยาบาลลงในสมาร์ทการ์ดหรืออี-พาสปอร์ตหรือไม่ เพื่อประโยชน์ของแพทย์ที่จะดูแลรักษาผู้ป่วยอย่างดีไม่ว่าจะเจ็บป่วยในประเทศหรือต่างประเทศก็ตาม (?)

เคยมีใครถามหรือยังว่า ควรใส่ข้อมูลประวัติคดีและการก่ออาชญากรรมลงในสมาร์ทการ์ดหรืออี-พาสปอร์ตหรือไม่ เพื่อประโยชน์ของรัฐในการรักษาความปลอดภัยของสังคมและป้องกันการก่อการร้าย (?)

เนื่องจากข้อมูลส่วนบุคคลเป็น "ชีวิต" และ "ตัวตน" ของเรา การป้องกันข้อมูลส่วนบุคคลจึงเป็นการป้องกันชีวิตและตัวตน การไม่นำข้อมูลไปใช้ในทางที่ผิดจึงเป็นการปกป้องชีวิตและตัวตนด้วย

มิได้หมายความว่ารัฐหรือเจ้าหน้าที่ของรัฐจะเลินเล่อหรือนำข้อมูลไปใช้ในทางที่ผิด แต่การออกแบบระบบที่ไม่รอบคอบจะเป็นสาเหตุสำคัญที่เอื้อให้เกิดการรั่วไหลของข้อมูลและนำข้อมูลส่วนบุคคลของประชากรจำนวนมากไปใช้ในทางที่ผิด

สังเกตว่าข่าวที่ออกมาแต่ละครั้งเป็นข่าวเชิงทุจริตเสียมาก แต่ข่าวเชิงเทคนิคยังมีน้อย ทั้งที่ในความเป็นจริงแล้ว ปัญหาด้านเทคนิคและการออกแบบระบบก็เป็นเรื่องใหญ่ที่สังคมควรหาวามรู้เพิ่มเติมและช่วยรัฐคิด ไม่ปล่อยให้รัฐและผู้เชี่ยวชาญคิดอยู่กลุ่มเดียว

คำถามง่าย ๆ ที่สังเกตว่าไม่ค่อยมีใครถามคือ ข้อมูลส่วนบุคคลของเราจะถูกเก็บไว้ในตัวการ์ด หรือเก็บไว้ที่คลังข้อมูลซึ่งตั้งอยู่ที่ใด

ตัวการ์ดทำหน้าที่เป็นคลังเก็บข้อมูลหรือทำหน้าที่เป็นกุญแจไขเข้าสู่คลังข้อมูล

ในแต่ละครั้งที่มีการใช้การ์ด คืออ่านการ์ด หรือรูดการ์ด ระบบได้ถูกออกแบบให้สามารถเปลี่ยนแปลงข้อมูลในบัตรหรือในคลังโดยอัตโนมัติหรือไม่ อย่างไร เช่น การเปลี่ยนแปลงข้อมูลในบัตรควรทำโดยต้องขออนุญาตจากเจ้าของข้อมูล หรือทำด้วยเครื่องสแกนระยะไกล

คลังเก็บข้อมูลชีวภาพเหล่านี้ (โปรดสังเกตว่าการใช้คำนี้ในประโยคนี้ทำให้ขลังขึ้นมาก) ได้ถูกออกแบบให้แบ่งเป็นส่วน ๆ อย่างไร เจ้าหน้าที่ของรัฐจากแต่ละกระทรวงทบวงกรมสามารถเข้าถึงข้อมูลเฉพาะส่วนที่หน่วยงานของตนเกี่ยวข้อง หรือสามารถเข้าถึงได้ทั้งหมด พูดง่าย ๆ ว่าเจ้าหน้าที่ของรัฐแต่ละท่านมีสิทธิเปิดลิ้นชักใดดูได้บ้าง หรือเปิดได้หมดทุกลิ้นชัก

เพื่อให้เข้าใจมากยิ่งขึ้น ลองตอบคำถามสมมติดังนี้

ในฐานะที่ผู้เขียนเป็นแพทย์ ผู้เขียนต้องการให้รัฐบรรจุข้อมูลโรคประจำตัว ข้อมูลโรคทางพันธุกรรมประจำครอบครัว ประวัติการรักษาในอดีต ประวัติการแพ้ยา และในอนาคตจะขอให้บรรจุข้อมูล pharmacogenomics ซึ่งช่วยบอกว่าลักษณะทางพันธุกรรมของผู้ป่วยจะถูกกับยาอะไรอย่างจำเพาะเจาะจง ท่านคิดว่าอย่างไร

และถ้าผู้ป่วยมาโรงพยาบาลในสภาพหมดสติ ผู้เขียนขอสิทธิในการเข้าถึงข้อมูลทั้งหมดนี้โดยไม่ต้องขออนุญาตจากผู้ป่วยหรือญาติ ท่านคิดว่าอย่างไร

และผู้เขียนขอให้ผู้ออกแบบระบบออกแบบให้โรงพยาบาลต่าง ๆ สามารถอัพเดทหรือแก้ไขข้อมูลเหล่านี้ให้เป็นปัจจุบันโดยอัตโนมัติในการเข้ารับบริการในโรงพยาบาลแต่ละครั้ง โดยไม่ต้องขออนุญาตหรือแจ้งให้ผู้ป่วยทราบ ท่านคิดว่าอย่างไร

ก่อนจะตอบอย่าลืมว่าประวัติการเป็นกามโรค โรคเอดส์ และการทำแท้งก็เป็นประวัติการรักษาพยาบาลด้วย